11 tuổi nhưng nhìn Hương bé loắt choắt, người gầy đét. Nguyễn, em trai Hương thì bụng trương sình lên. Cả hai chị em bị bệnh “máu tan” bẩm sinh đi viện gần chục năm nay khiến gia đình nghèo đến cùng kiệt. Hương hỏi tôi: “Nếu chị em cháu không được đi viện nữa thì sẽ chết hả cô?“.
Hoàn cảnh vô cùng bi đát kể trên là của gia đình anh Tô Văn Thụ, (37 tuổi, thôn Đồng Cờ, xã Tiến Thắng, huyện Yên Thế, tỉnh Bắc Giang). Chúng tôi đến thăm gia đình anh, khi 2 đứa trẻ mới kết thúc đợt điều trị 10 ngày ở bệnh viện Huyết học & truyền máu TW trở về nhà.
Bé Tô Thị Thanh Hương đã 11 tuổi, nhưng gầy gò, xanh xao và bé loắt choắt trông chỉ như đứa trẻ lên 5. Dù khá mệt mỏi vì mới ở viện về, nhưng Hương vẫn phải phụ giúp bố trông đứa em út gần 3 tuổi.
Nằm thượt trên giường trải chiếc chiếu cói cũ đã sờn rách, cậu bé Tô Minh Nguyễn, (9 tuổi) thì liên tục bắt bố phải bóp lưng, xoa bụng. Hôm nay mẹ em đi làm tăng ca, chỉ có người bố ở nhà với 3 đứa trẻ.
Cùng mắc căn bệnh Thalassemia, đã 9 năm qua 2 chị em đều đặn mỗi tháng 1 lần phải đến viện điều trị.
Nhìn thằng bé nước da vàng vọt với cái bụng trương sình, tay anh Thụ không ngừng xoa bóp, vỗ về con. Anh Thụ rớm nước mắt kể về đứa con hiện đang bị bệnh gan và lách to, các bác sĩ có nói cháu phải sớm cắt lách, nếu không sẽ nguy hiểm.
Nhưng hoàn cảnh gia đình nghèo khó khiến anh Thụ cảm thấy đau đớn bất lực khi không thể lo được cho các con miếng cơm, manh áo đã đành, giờ biết con bệnh tật hiểm nghèo, tính mạng bị đe doạ mà cũng đành bất lực.
“Em thấy mình có tội với con!”, đó là những lời trần tình cay đắng, xót xa của người cha nghèo khó, chúng tôi nghe mà thấy nhói lòng. Những đứa trẻ thì vẫn cứ hồn nhiên ngơ ngác đến tội nghiệp mà chúng không hề hay biết sự sống của chúng đang bị đe doạ hàng ngày.
Bé Nguyễn 9 tuổi, hiện gan và lách sưng to khiến bụng bé chướng phồng lên
Đưa tay áo chấm nước mắt, anh Thụ bùi ngùi kể tiếp: “Khi cháu Nguyễn được 5 tháng tuổi, thấy con chậm lớn, người xanh xao, cứ nghĩ con chỉ ốm thường thôi. Khi thằng bé sốt cao triền miên mấy ngày, lo quá em mới cho con đi viện tỉnh rồi chuyển về Hà Nội. Sau khi làm các xét nghiệm các bác sĩ ở viện Huyết học cho biết, con em bị mắc bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia), bệnh của thằng bé ở thể nặng, phải chữa trị cả đời. Từ đó, mỗi tháng cháu phải đến viện một lần.”
Đã 11 tuổi, nhưng bé Hương xanh xao, gầy guộc, bé loắt choắt như đứa trẻ lên 5.
Chỉ tay sang bé Hương, anh Thụ nói: “Con bé này năm lên gần 3 tuổi thì có những biểu hiệu giống cu Nguyễn, vợ chồng em sợ lắm, ở bệnh viện trong khi chờ đợi kết quả xét nghiệm mà lòng em như lửa đốt. Rồi điều vợ chồng em lo sợ đã đến. Bác sĩ cho biết, 2 đứa con em cùng mắc một căn bệnh do kết hợp gen của bố mẹ, nghe xong vợ chồng em chỉ biết ôm nhau khóc”.
9 năm trời chạy chữa cho các con, gia đình anh Thụ đã lâm vào cảnh cùng quẫn.
Mong muốn có được đứa con khỏe mạnh, vợ chồng anh Thụ quyết sinh con lần nữa. Lần mang thai này, anh chị phải vay mượn để được nằm viện theo dõi suốt giai đoạn thai kỳ,…. Và điều kỳ diệu đã đến bé Tô Thị Khánh Linh sinh ra hoàn toàn khỏe mạnh. Để sinh bé Linh, chị Quý phải nghỉ làm cả năm trời, khiến cho cuộc sống của gia đình anh Thụ càng khó khăn hơn.
May mắn không mang bệnh như anh chị, nhưng do mẹ phải cai sữa sớm, lại thiếu dưỡng chất nên bé Linh rất còi cọc, yếu ớt
Đều đặn mỗi tháng một lần 2 bé Hương, Nguyễn phải nhập viện, mỗi lần như vậy ngoài các khoản bảo hiểm đã chi trả, thì tiền thuốc mua về nhà, tiền đi đường,… lên đến gần cả chục triệu đồng.
Dành dụm từng đồng để chữa bệnh cho con, những ngày chăm sóc các con ở bệnh viện, anh chị không dám ăn thêm gì ngoài những suất cơm, suất cháo từ thiện xin được.
Dù đến 1/3 thời gian ở bệnh viện, nhưng 2 bé vẫn cố gắng theo học để lấy cái chữ,
(Hương năm nay lên lớp 6, còn Nguyễn lên lớp 3).
Để 2 chị em Hương, Nguyễn được đến viện theo lịch, 9 năm qua những nơi nào có thể vay mượn được tiền để cứu con thì anh chị đã vay. Nợ thì chưa có trả, nên giờ không biết phải vay đâu được nữa.
Bé Linh phải cai sữa sớm để mẹ đi làm công nhân, thiếu dòng sữa mẹ, nên đã gần 3 tuổi bé Linh còi cọc, yếu ớt hơn các đứa trẻ cùng trang lứa.
Các con Hương, Nguyễn sau thời gian điều trị ở viện, vẫn phải uống thêm thuốc ở nhà, bác sĩ đã kê đơn nhưng hầu như anh Thụ không có tiền để mua. Dẫu biết không mua thuốc cho con uống thuốc sẽ nguy hiểm tới tính mạng, nhưng hiện bố mẹ nghèo đã “lực bất tòng tâm”.
Gia cảnh nghèo khó, khiến bố mẹ đã “lực bất tòng tâm’.
Nói về hoàn cảnh vô cùng éo le của gia đình Thụ, ông Lê Đức Hải, Phó Chủ tịch UBND xã Tiến Thắng cho biết: “Gia đình anh Thụ là hộ nghèo nhiều năm ở xã, 2 cháu lại mắc bệnh hiểm nghèo, phải chữa trị liên tục cả đời. Bà con chúng tôi cũng thường xuyên quyên góp giúp đỡ, nhưng cũng không được là bao. Qua đây, tôi tha thiết mong mỏi các nhà hảo tâm chung tay giúp đỡ gia đình anh Thụ, để các cháu được tiếp tục chữa trị thường xuyên, cháu Nguyễn sớm được phẫu thuật…”.
Cũng bởi bố mẹ quá nghèo khó, mà những đứa trẻ vô tội này đang đối diện với một tương lai vô cùng u ám!
Trời đã đổ về chiều, đến lúc chúng tôi phải chia tay gia đình khốn khó này. Gồng mình cõng em trên lưng, ngước lên đôi mắt ướt nhèm, con bé Hương lí nhí: “Cô ơi, có người bảo, nếu chị em cháu không được đi viện nữa thì sẽ chết phải không cô?.
Thalassemia (hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh) là bệnh có tỉ lệ gặp phải cao trong các bệnh bẩm sinh. Với những biểu hiện chính là thiếu máu và thừa sắt, bệnh nhân Thalassemia (tan máu bẩm sinh) cần phải được truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời. Chỉ với hai biện pháp này thôi, ước tính chi phí điều trị cho một bệnh nhânThalassemia thể nặng đến 30 tuổi là rất tốn kém (khoảng vài tỷ đồng).
Theo chuyên gia của Liên đoàn Thalassemia thế giới cũng nêu thực trạng đáng quan ngại về bệnh tan máu bẩm sinh là nếu không điều trị, bệnh gây tử vong rất sớm ngay từ khi còn là đứa trẻ; điều trị không đầy đủ thì có thể tử vong khi 15 – 20 tuổi.
Biện pháp điều trị chủ yếu là truyền máu định kỳ và dùng thuốc thải sắt. Bên cạnh đó, có thể phẫu thuật cắt lách giúp kéo dài khoảng cách thời gian giữa các đợt truyền máu. Bệnh Beta Thalassemia có thể được điều trị triệt để bằng cách ghép tế bào gốc tạo máu, bao gồm việc ghép tủy xương. Phương pháp này đã thành công trong nhiều trường hợp với điều kiện bệnh nhân có thể trạng tốt và sự tương hợp trong hệ thống kháng nguyên bạch cầu giữa người cho và người nhận. Ngoài ra có thể điều trị Thalassemia bằng gene liệu pháp,…
Mọi sự giúp đỡ từ các nhà hảo tâm vui lòng gửi về:
Anh Tô Văn Thụ, thôn Đồng Cờ, xã Tiến Thắng, huyện Yên Thế, tỉnh Bắc Giang
ĐT: 0372819289
Chúng tôi xin trân thành cảm ơn!
Bình luận